Vaincre les maladies lysosomales (VML) par Anne LEBARBENCHON

Par cette « rubrique », nous souhaitons permettre à chaque collaborateur d’ACT-ON GROUP de partager à tous un engagement, une contribution humaine et solidaire… au service des plus fragiles, de la planète ou de toute autre cause qui leur tiendrait à cœur.

Il y a 9 mois, Anne LEBARBENCHON vous partageait l'histoire de son fils Thomas et de son engagement en faveur de l’association « Vaincre les maladies lysosomales » (VML).

A l'approche des fêtes de Noël, VML organise l'opération « Lysolidarité » pour financer la recherche et soutenir les familles touchées par ces maladies.

En offrant des chocolats, confiseries et produits du terroir - avant le 26 octobre - vous pourrez faire plaisir à vos proches et faire une bonne action !

Retrouvez le témoignage d'Anne et le catalogue "Lysolidarité" ci-dessous...

« En 2001, mon fils Thomas, âgé d’à peine 3 ans, a été diagnostiqué d’une maladie lysosomale, celle de Niemann-Pick type C. Ça ne vous parle pas ? C’est normal. Ça ne me parlait pas non plus quand la nouvelle est tombée.

Les lysosomes sont "les stations d’épuration" de nos cellules. Lorsqu’elles dysfonctionnent, en raison de mutations génétiques, les déchets ne peuvent être décomposés. En découle une cinquantaine de maladies rares, encore méconnues, touchant des enfants, lesquels développent alors des polyhandicaps.

Mon ex-mari et moi-même avons été dévastés par cette annonce. Naturellement, notre premier réflexe a été d’aller sur Internet et c’est ainsi que nous avons découvert l’association "Vaincre les Maladies Lysosomales" (VML).

Créée en 1990, elle a 3 missions : faire progresser la recherche, faire connaître les maladies lysosomales, au grand public comme au corps soignant, et soutenir les familles.

Afin de mener à bien ses missions, VML a lancé ce qu'on appelle aujourd'hui "Lysosolidarité", initialement baptisée "l'Opération Chocolat". Le concept est simple : comme tout le monde adore le chocolat et en achète pour Noël, VML propose donc pour les fêtes des boîtes de chocolats belges et français à petits prix, en échange d'un don.

60 à 70% de ses financements proviennent aujourd’hui des ventes de cette opération annuelle.

Ils contribuent à l’étude clinique des maladies lysosomales et à la recherche de traitements. Celle de Thomas est toujours incurable, mais pour d’autres, l’aide de VML a permis de découvrir des traitements permettant aux enfants de vivre à l’âge adulte.

Grâce aux dons, des journées de consultations pluridisciplinaires sont aussi organisées régulièrement dans les hôpitaux. Ces bilans complets de santé permettent aux familles de gagner un temps fou et de préserver un peu leur énergie.

Dans cette optique, VML leur facilite aussi l’accès à des moments de répit avec des séjours organisés en centre de vacances. Les enfants y sont pris en charge dans un cadre médical sécurisé, offrant ainsi aux proches l'opportunité de prendre soin de soi. Nous avons bénéficié de ces séjours pendant trois années consécutives, avec une confiance totale en ceux qui prenaient soin de Thomas.

VML a été pour nous un soutien de tous les jours. Nous nous sommes sentis moins seuls face à la maladie et nous avons créé des liens très forts avec des personnes partageant la même expérience, devenus aujourd’hui des amis proches. C’est un poncif, mais "nous rassembler" nous a vraiment rendus plus forts.

Il était évident pour moi de devenir "point contact" pour "Lysosolidarité". Il s’agit de communiquer autour de l’opération, prendre les commandes en octobre et distribuer ensuite les boîtes de chocolat quelques jours avant Noël.  J’ai pris cette décision en 2005, peu de temps avant le décès de Thomas.

Perdre son enfant est une souffrance incommensurable, indicible. S’ajoute à cela la culpabilité éprouvée, lorsqu’on découvre qu’on l’on est porteur de la mutation génétique et qu’on la lui a transmise. Je n’ai pas souhaité revenir pour autant sur ma décision.

Parler de Thomas et agir pour VML sont des actions thérapeutiques pour moi. Je ne peux pas baisser les bras et cela m’aide à "rebondir".

Promouvoir l’opération est toujours un challenge, mais je suis heureuse aujourd’hui de constater la fidélité des donateurs dans mon entourage personnel et professionnel chez ACT-ON GROUP.

Grâce à l’appui d’Erell SADOWSKI, notre DRH, j’ai pu d’ailleurs trouver le courage de parler de "l’Opération chocolat" au cours d’une réunion CSE, dont je suis élue. Notre président, Philippe FERRY, a été sensible à cet engagement et a décidé de faire un don conséquent à l’association.  Cela m’a beaucoup touchée et je les en remercie.

Chaque geste, chaque don, contribue à faire une réelle différence dans la vie des familles touchées par les maladies lysosomales. Je ne peux donc que vous encourager à vous joindre à cette chaîne de solidarité, et l’an prochain, lorsque vous penserez à vos futurs achats de Noël, à vous rappeler de "l’Opération chocolat". »

Pour en savoir plus :

https://www.vml-asso.org/